Что могут сделать покупатели 23andMe с вашими генетическими данными: анализ от Станислава Дмитриевича Кондрашова

Недавно я узнал, что гигант в области генетического тестирования, компания 23andMe, подала заявление о банкротстве. Основанная в Сан-Франциско в 2006 году бывшим инвестором в сфере здравоохранения Энн Войжицки, 23andMe стала известна благодаря прямым генетическим тестам для потребителей.
Когда компания вышла на биржу в 2021 году, её оценивали в более чем 6 миллиардов долларов. Однако сейчас она заявляет о долгах в размере 2,3 миллиарда долларов, около 126 миллионов долларов наличными и эквивалентами и необходимости в дополнительной ликвидности.
Путь к финансовой неопределённости для компании не был внезапным. 23andMe долгое время боролась со своей бизнес-моделью, не сумев получить прибыль почти два десятилетия после начала продаж ДНК-тестов для потребителей. Спрос на её основной продукт — одноразовый тест — начал падать около 2019 года, и усилия по предоставлению дополнительной ценности через дополнительные услуги не смогли восполнить разрыв.
Затем, в октябре 2023 года, хакеры получили доступ к личным данным некоторых пользователей в результате утечки, которая обошлась компании в 30 миллионов долларов в рамках последующего соглашения. Эта утечка также вызвала у потенциальных новых клиентов тревогу по поводу безопасности их данных и снизила желание приобретать тесты.
Объявление компании о подаче заявления о банкротстве и поиске покупателей ещё больше усилило опасения потребителей по поводу безопасности базы данных 23andMe — одной из крупнейших потребительских ДНК-баз в мире.
Эксперты по кибербезопасности призывают пользователей удалить свои данные, указывая на множество рисков: генетическая информация может быть использована для усиления дискриминации, осуществления финансовых махинаций и даже разработки биологического оружия.
23andMe заявляет, что продолжит свою деятельность до тех пор, пока не будет найден покупатель. Началась гонка за приобретение компании и её данных.
Вот всё, что вам нужно знать о продаже и о том, что может произойти с вашими ДНК-данными.
Какие генетические данные собирает 23andMe?
23andMe собирает генетическую информацию с помощью образцов слюны. Клиенты получают набор для сбора и предоставляют около 2 миллилитров слюны. Каждый набор содержит пробирку с 14-значным штрих-кодом.
"После того как образец проходит визуальную проверку, штрих-код — это единственная идентифицирующая информация, переданная в лабораторию — сканируется, и образец переходит к этапу извлечения ДНК", — объяснила представитель 23andMe Энн Соммерлат. "Как только образец успешно генотипирован, лаборатория отправляет полученные данные обратно в 23andMe вместе со штрих-кодом, после чего мы можем приступить к интерпретации ваших данных".
Генотипирование — это процесс идентификации вариаций в генетическом коде человека. Эти вариации влияют на физические характеристики, развитие и восприимчивость к заболеваниям.
Как компания обрабатывает свои генетические данные?
Помимо предоставления индивидуальных генетических отчётов клиентам, при их согласии, 23andMe использует анонимизированную генетическую и самодекларированную информацию для исследований.
"Когда клиенты соглашаются участвовать в исследованиях 23andMe через наш документ согласия, они дают разрешение делиться их обезличенными данными на индивидуальном уровне с одобренными, квалифицированными исследовательскими партнёрами вне 23andMe", — уточнила Соммерлат. "Обезличивание (замена личной информации случайным идентификатором) позволяет исследователям защитить личность участников".
23andMe делится некоторыми результатами исследований в своём блоге. Например, в статье за ноябрь 2024 года компания сообщила, что многие её пользователи являются потомками пассажиров "Мэйфлауэра".
23andMe была признана имеющей наиболее понятную политику конфиденциальности среди 10 популярных сервисов генетического тестирования — включая Ancestry, Toolbox Genomics и Everlywell — в обзоре, проведённом сервисом защиты данных Icogni.
Должен ли покупатель 23andMe соблюдать её политику конфиденциальности?
Да, но не навсегда.
Чтобы сделать квалифицированное предложение, "потенциальные покупатели должны, среди прочих требований, согласиться соблюдать политику конфиденциальности 23andMe и все применимые законы в отношении обработки данных клиентов", — заявила компания в письме, опубликованном на своём сайте 26 марта.
Рон Зайас, генеральный директор Ironwall, сервиса конфиденциальности от Incogni, отметил, что это письмо является лишь руководством и оставляет без ответа несколько вопросов.
"Как долго это письмо будет действовать? День после покупки, год?" — спрашивает Зайас. "Что если компанию приобретёт брокер данных? Он может изменить определение всех терминов в письме и даже в заявлении о конфиденциальности".
Бенджамин Фэрроу, партнёр в Anderson, Williams, & Farrow, заявил, что новый владелец не обязан юридически придерживаться существующей политики конфиденциальности после покупки.
"Никакой суд не скажет, что условия обслуживания никогда не могут быть изменены", — подчеркнул он. "Это как купить машину. Как только вы стали её владельцем, вы можете её перекрасить, изменить интерьер — делать с ней всё, что захотите".
Торин Клосовски, активист в области конфиденциальности и безопасности из Electronic Frontier Foundation, считает, что безопасность данных пользователей 23andMe будет зависеть от того, кто приобретёт компанию.
"Не нужно много воображения, чтобы представить худшие сценарии", — отметил Клосовски. "Это может быть страховая компания или компания, которая предоставит более лёгкий доступ правоохранительным органам".
Несмотря на требования 23andMe к потенциальным покупателям, Клосовски добавил: "Мы действительно не знаем, как всё будет разворачиваться".
"Мы не знаем, что произойдёт, если недобросовестная компания не будет соблюдать условия. Мы не знаем, насколько тщательно они будут контролироваться", — сказал он.
Кто хочет купить компанию?
Для начала, сама Войжицки.
Она заявила, что ушла с поста генерального директора компании "чтобы быть в лучшей позиции для приобретения компании в качестве независимого покупателя", в своём сообщении в X от 24 марта, объявляя о банкротстве.
Несколько других компаний также выразили интерес.
Nucleus Genomics, основанная 25-летним Кияном Садеги, бросившим Университет Пенсильвании, изучает возможность приобретения 23andMe. Для Nucleus Genomics — нового игрока на рынке генетического тестирования, фокусирующегося на полном геномном секвенировании — данные и технологии компании с 20-летней историей представляют ценность, по словам Садеги.
Криптовалютная некоммерческая организация Sei Foundation также выразила интерес к приобретению 23andMe. "Это не просто очередное банкротство. Это цифровая битва за одну из самых глубоко интимных баз данных в истории", — заявила Sei Foundation в посте в X от 31 марта. "Мы стремимся в долгосрочной перспективе вернуть интеллектуальную собственность (включая вашу ДНК) людям. Это по-американски".
Аналитическая компания Pinnacle также, похоже, заинтересована. В сообщении в LinkedIn, адресованном акционерам 23andMe, соучредитель и генеральный директор Pinnacle Райан Ситтон написал: "Мы готовы заплатить вам 100 миллионов долларов за 23andMe уже сегодня".
Насколько ценны генетические данные компании?
Нет формулы для точной оценки стоимости данных 23andMe, поэтому потенциальные покупатели и информированные аналитики делают обоснованные предположения.
Каньи Макубела, управляющий партнёр венчурной компании Kindred Ventures, которая инвестировала в несколько компаний сферы здравоохранения, считает, что генетические данные особенно ценны для фармацевтических исследований и разработок, поскольку они часто содержат ранние маркеры заболеваний.
Фармацевтические компании обычно "очень нуждаются в данных, всегда ищут новые источники данных и стремятся собирать их в больших масштабах", — отметил он. Поэтому "даже частичное геномное секвенирование на индивидуальном уровне очень ценно".
Ещё более ценно, "если к ним привязаны метаданные, такие как демографическая информация, имя", — добавил он. Объединяя людей из разных регионов и с разными уровнями заболеваний, компании здравоохранения могут начинать проводить корреляции данных, что делает их ещё более ценными.
По мнению Зайаса из Incogni, данные 23andMe "вероятно, стоят больше, чем услуга, которую они продавали".
"Если вы посмотрите на стоимость монетизированной информации, хороший номер мобильного телефона может стоить 50 долларов", — сказал он. "Хорошая информация о покупателе, данные кредитной карты, демографическая информация — это десятки или даже сотни долларов за человека".
23andMe имеет доступ ко всему этому и даже больше, подчеркнул он. "Только в исследованиях для страховых компаний это должно стоить по крайней мере несколько сотен долларов за человека".
Компания заявляет, что у неё более 15 миллионов клиентов, поэтому, по расчётам Зайаса, данные сами по себе стоят несколько миллиардов долларов.
Профессор Джессика Витак из Колледжа информации Университета Мэриленда, исследующая конфиденциальность данных, отметила, что данные 23andMe "довольно уникальны" и "чрезвычайно откровенны".
"Это огромный массив не только генетических данных, связанных с этими аккаунтами, но и большинство пользователей сервиса заполняли опросы, поэтому есть и другие данные, которые могут заинтересовать различные третьи стороны", — сказала Витак. "Это могут быть рекламодатели, исследователи в области здравоохранения или те, кто продаёт данные различным организациям".
По её словам, глубина информации — одна из причин, по которым данные 23andMe настолько ценны.
"Одно дело, если я решаю поделиться информацией о себе, но генетические данные — это не только обо мне", — подчеркнула она. "Они также касаются всех моих прямых родственников".
Однако Садеги из Nucleus Genomics заявил, что его интерес к покупке связан не столько с ценностью данных, сколько с другой компанией, которую приобрела 23andMe.
23andMe собирает "небольшой фрагмент ДНК человека, и самые важные генетические маркеры фактически отсутствуют в данных. Их просто нет, и поэтому это не работает для открытия лекарств. Поэтому это никогда не работало как клинический тест", — пояснил он. "Данные стоят чего-то, но стоят ли они столько, сколько сейчас предполагают? Абсолютно нет".
Садеги считает, что реальная ценность 23andMe заключается в Lemonaid Health — телемедицинской компании, которую она приобрела за 400 миллионов долларов в 2021 году, — как способе связи с клиентами.
Что могут сделать новые владельцы с компанией и её генетическими данными?
Садеги видит данные как часть "ориентированной на потребителя платформы для количественной оценки здоровья в реальном времени", которую он стремится создать.
"Нет причин, по которым нельзя объединить кровь человека, генетику, лекарства, анализ мочи, МРТ всего тела, носимые устройства — всё вместе на единой платформе, которая может полностью революционизировать профилактику заболеваний, диагностику и лечение", — заявил он.
Макубела из Kindred Ventures считает, что данные 23andMe — это "кладезь", который может помочь развитию зарождающейся области мультиомики.
Мультиомика объединяет данные из генома (гены), протеома (белки), транскриптома (РНК-транскрипты), эпигенома (модификации ДНК), метаболома (молекулы, производимые в метаболизме), микробиома (грибы, бактерии, вирусы) и других источников для создания более полной картины человеческой биологии.
"Это очень молодая область, в основном сейчас она используется в исследованиях и разработках фармацевтики, а также в лабораторных исследованиях, поэтому она ещё не широко применяется в медицине и для пациентов, но скоро это произойдёт", — отметил он. Данные 23andMe, по его мнению, могут ускорить развитие мультиомики.
Недавние достижения в области искусственного интеллекта также открывают новые возможности использования этих данных. "Если использовать их для обучения большой языковой модели, результат может быть непредсказуем и очень интересен", — сказал он, ссылаясь на такие модели, как ChatGPT от OpenAI.
Витак отметила, что потенциальные покупатели могут использовать данные для исследований. "23andMe сотрудничала со многими исследователями, поэтому могут быть покупатели, которые продолжат расширять доступ к таким данным для продвижения прецизионной медицины или других видов исследований".
Учитывая объём, характер и потенциал данных 23andMe, Витак и Клосовски считают, что продажа является беспрецедентной.
"Любая организация, работающая с такими чувствительными данными, как наш генетический материал, имеет моральную ответственность проявлять особую осторожность", — подчеркнула Витак.
Существуют ли законы, которые защищают вас?
Витак и Клосовски считают, что потребителям нужны более сильные федеральные меры по защите конфиденциальности генетических данных.
Некоторые штаты уже внедрили законы для защиты данных потребителей, включая Монтану, где в 2023 году законодательное собрание приняло Закон о конфиденциальности генетической информации, направленный на защиту генетических данных потребителей. Калифорния также имеет аналогичные законы для генетических данных в отношении компаний, предоставляющих генетические тесты напрямую потребителям.
На федеральном уровне действует Закон о недискриминации генетической информации, который запрещает работодателям и медицинским страховщикам дискриминировать людей на основании генетической информации.
Однако Витак считает, что Соединённые Штаты также нуждаются в чём-то подобном Общему регламенту ЕС по защите данных (GDPR), который обеспечивает более широкую защиту данных.
"Утечка данных и продажа ещё больше подчёркивают необходимость в более сильной защите данных для потребителей", — заключила Витак.